| 1. Programme |
1.1.Intitulé du programme :
EDUCATION THERAPEUTIQUE EN ONCOLOGIE PEDIATRIQUE
Depuis 2012, une ?quipe pluridisciplinaire coordonne ? l’?chelon r?gional les soins prodigu?s aux Ados et Jeunes Adultes souffrant de cancer. L’?quipe met l’accent sur l’?ducation th?rapeutique et la prise en compte des comp?tences psychosociales li?es ? cette p?riode particuli?re qu’est l’adolescence.
"On a commenc? ? parler de prise en charge m?dicale sp?cifique des adolescents d?s le d?but des ann?es 2000", nous rappelait le Dr Nad?ge Corradini, oncologue d?sormais ? Lyon. À Nantes, les soignants avaient soulign? d?s 2009 la n?cessit? d’am?liorer les soins aux adolescents trait?s pour un cancer. L’appel ? projet lanc? par l’INCa en 2011, proposant le financement d’une ?tude pilote sur le sujet, est donc tomb? ? pic. "Cette ?tude est motiv?e par un constat inqui?tant : les publications sur les progr?s en terme de survie chez les malades du cancer font appara?tre une am?lioration pour toutes les tranches d’?ge, sauf celle des 15-25 ans. Pour deux raisons : d’abord, aucun protocole n’a ?t? instaur? pour cette partie de la population ; ensuite, l’environnement psychosocial est particulier chez les jeunes. On se heurte ? des ruptures de soins, des ruptures affectives, ils consultent moins bien, moins rapidement, ne prennent pas leur traitement..."
2?me cause de mortalit? chez les jeunes
En France, 1 500 jeunes de 15 ? 25 ans sont atteints d’un cancer, dont 200 dans la r?gion. C’est dans cette tranche d’?ge que les progr?s th?rapeutiques sont les plus attendus.
Un projet r?gional en partenariat avec Angers:
"L’?chelle de la ville ne suffisait pas, nous avons donc mont?, en partenariat avec le CHU d’Angers et l’Institut de canc?rologie de l’Ouest (ICO), un projet r?gional pionnier pour l’?ducation th?rapeutique et sur la transversalit? des soins sp?cifiques."
L’?quipe Adolescents-Jeunes Adultes (AJA), sp?cialis?e dans la prise en charge des pathologies d’oncologie et d’h?matologie p?diatrique et adulte, est structur?e en un groupe de travail r?gional. A Nantes, l’attention est port?e plus particuli?rement sur l’?ducation th?rapeutique. Apr?s ?valuation, peuvent ?tre propos?es des s?ances individuelles ou collectives d’?ducation th?rapeutique, la participation ? des groupes de paroles, des ateliers d’expression, un accompagnement p?dagogique, une orientation scolaire ou professionnelle plus adapt?e...
« Ensemble on va plus loin… »
R?guli?rement, l’?quipe utilise la visioconf?rence pour ses r?unions de concertation pluridisciplinaires. Nous ?voquons ensemble les projets qu’il nous semble important de faire ?voluer pour le bien des jeunes. Ces projets peuvent aborder autant la souffrance li?e aux traitements que l’apr?s cancer, la pr?servation de la fertilit?. Nous r?fl?chissons ainsi ? des pr?sentations communes et axes de recherches.
L’ARC (assistante de recherche clinique) apporte son soutien en inventoriant les patients concern?s, tous ?tablissements confondus, pour les signaler ? l’?quipe AJA qui propose alors son aide : "Nous ne remplaçons pas les soignants mais faisons le lien entre eux."
L’?quipe r?gionale fonctionne, forte de son exp?rience. Au d?part, financ? par l’INCa pour deux ans, le soutien de l’ARS permet d?sormais aux projets de voir le jour, chaque jour d’avantage, s’adaptant ? l’?volution de notre soci?t? et aux besoins des jeunes.
Une ?quipe pluridisciplinaire
L’?quipe r?unit, entre les trois structures partenaires, cinq oncologues, une infirmi?re de coordination, une infirmi?re d’?ducation th?rapeutique, une conseill?re d’orientation, un psychologue et une ARC. L’?quipe nantaise : (Dr Morgane Cleirec, Dr Nicolas Blin,Natacha Ch?reau, Sophie Chauvet), quant ? elle avance aux cot?s des jeunes et pour eux. Cette ?coute permet la cr?ation de liens entre jeunes et professionnels. Les « AJAs » peuvent ainsi se questionner, les questionner, et aller de l’avant ? leur rythme.
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1.2.Le(s) responsable(s) ou coordonnateur(s) des activités d’ETP :
| Nom : |
CHEREAU |
Nom : |
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| Prénom : |
Natacha |
Prénom : |
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| Fonction : |
infirmière puéricultrice en éducation thérapeutique dans le service d'oncologie pédiatrique du CHU de Nantes |
Fonction : |
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| Téléphone : |
0240083632 |
Téléphone : |
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| Courriel : |
natacha.chereau@chu-nantes.fr |
Courriel : |
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1.3. S'agit-il d'un renouvellement ?
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1.4. Si oui, date de mise en oeuvre du programme (aaaa) :
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1.5. L'éthique, la confidentialité, la déontologie :
Avez-vous mis en place des mesures respectant ces domaines ?
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1.6. Quelle(s) pathologie(s) est (sont) concernée(s) par ce programme ?
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1.7. Pour les programmes dont le coordonnateur est un médecin ou un autre professionnel de santé :
1.7.1. Le programme a-t-il été construit avec une association de patients agréée au titre de l'article L. 1114-1 du code de la santé publique ?
1.7.2. Cette association participera-t-elle au déroulement du programme ?
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1.8. Pour les programmes dont le coordonnateur est un membre d'une association de patients agréée au titre de l'article L. 1114-1 du code de la santé publique :
1.8.3. Le programme a-t-il été co-construit avec une équipe médicale ?
1.8.4. Cette équipe médicale participera-t-elle au déroulement du programme ?
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1.9. L'équipe comporte-t-elle un ou plusieurs patients intervenants dans la mise en oeuvre du programme ?
Précisez comment :
partenariat avec des associations de patients pour mettre en Å“uvre des projets et répondre aux besoins des jeunes
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| 2. Equipe |
| Légende :
Formation > [1 = Master] [2 = DU ou autre formation >100h] [3 = Formation professionnelle continue ≥ 40h] [4 = Expérience professionnelle en ETP] [5 = Aucune]
Disponibilité > temps consacré à l'éducation thérapeutique en équivalents temps plein par profession
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| 3. Patients |
3.1. Le (ou les) public(s) pris en charge par le programme ?
3.2. Quels sont les principaux modes de recrutement des patients ?
3.3. Lieu des interventions éducatives
Si autre, précisez :
salle de classe à l'hôpital , Hors murs : laboratoire de l'INSERM, restaurant... Depuis le Covid en visioconférence
3.4. Nombre de patients pris en charge dans le programme ETP (file active)
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| 4. Objectif(s) pédagogiques du programme |
| 4.1. Compétences d'auto soins
4.2. Compétences psychosociales
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| 5. Format du programme |
5.4. Concernant votre démarche éducative, cochez les cases correspondant le mieux à votre pratique
5.5. Si les activités d'ETP proposées sont adaptées en fonction du diagnostic éducatif, pouvez vous préciser ce que vous adaptez ?
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| 6. Méthodes pédagogiques |
6.1. Précisez les principales méthodes pédagogiques utilisées
6.2. Précisez les outils ou supports pédagogiques utilisés :
6.3. Les outils utilisés sont-ils des productions de l'équipe ?
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| 7. Coordination/Partenariats |
| 7.1. Coordination de l'activité au sein de l'équipe éducative et/ou du parcours de soins
7.2. Avez-vous établi d'autres partenariats (réseaux, associations...) ?
Si oui, précisez les partenaires :
Précisez comment ils interviennent :
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| 8. Formalisation |
| 8.1. Le programme est-il formalisé dans le projet de votre structure et/ou de votre service ?
8.2. Avez-vous d'autres traces écrites (formalisation) du programme ?
8.3. Quel mode de recueil utilisez vous pour comptabiliser vos patients ?
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| 9. Evaluation du programme |
| 9.1. Auto-évaluation annuelle
Si oui ou en cours, préciser sur quels aspects portait ou portera l'auto-évaluation :
Précisez :
9.2. Auto-évaluation quadriennale
Si oui ou en cours, préciser sur quels aspects portait ou portera l'auto-évaluation :
Précisez :
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| 10. Participation à des activités de recherche |
10.1. Existe-t-il une (ou des) recherche(s) en cours sur ce programme ?
10.2. L'équipe a-t-elle déjà communiqué ou publié sur ce programme ?
Si oui, précisez les références des publications ou des congrès/colloques...
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