Carte'EP Pays de la Loire

1. Programme

1.1.Intitulé du programme :
EDUCATION VIH ENFANTS

Tous les projets sont pens?s et port?s par une petite ?quipe pluridisciplinaire motiv?e (1 m?decin, 1 infirmi?re pu?ricultrice, 1 secr?taire, 2 travailleurs sociaux, 1 psychologue), tr?s impliqu?e dans le bien-?tre global des enfants suivis.

L'infection par le VIH reste une maladie stigmatisante. On observe fr?quemment une perte de l'estime de soi, un manque de confiance et une d?valorisation chez les enfants et adolescents qui grandissent avec cette maladie, au sein de familles concern?es ou dans des institutions.

L’image de soi est difficile ? construire et ? accepter dans la maladie mais ?galement du fait d’origines diverses (Afrique, la R?union, Madagascar, le Maghreb..) dans une soci?t? acceptant mal la diff?rence. Le rapport ? son corps, ? son ?tre en devenir qu’ont ? assumer les jeunes qu’ils soient n?s ici - ou ailleurs - est un des ?l?ments garants d’une insertion sociale, scolaire (?tudiante) et professionnelle future.

Le secret auquel la plupart d’entre eux sont confront?s depuis la naissance constitue un obstacle ? l’int?gration sociale. Le VIH est devenu une pathologie chronique et qui peut, lorsqu’elle est comprise, accept?e et correctement g?r?e au quotidien, ne pas ?tre un frein ? l’?panouissement des jeunes. C’est un des objectifs principaux du programme d’?ducation th?rapeutique mis en place au CHU de Nantes depuis 1998.

L’objectif du programme d’?ducation th?rapeutique est de permettre ? ces jeunes de reprendre confiance en eux, de favoriser leur ?panouissement physique et psychique, leur permettant une meilleure int?gration sociale et l'?closion d'un projet personnel et professionnel.

Des ateliers de partage d’exp?riences, d’apprentissage de connaissances sur leur pathologie mais aussi sur le bien « vivre ensemble »sont indispensables et organis?s tr?s r?guli?rement.

1.2.Le(s) responsable(s) ou coordonnateur(s) des activités d’ETP :

Nom :	RELIQUET	Nom :	CHEREAU
Prénom :	Vï¿½ronique	Prénom :	Natacha
Fonction :	Mï¿½decin, Praticien Hospitalier dans le service pï¿½diatrique du CHU de Nantes	Fonction :	infirmiï¿½re puericultrice
Téléphone :	0240083314	Téléphone :	0240083632
Courriel :	veronique.reliquet@chu-nantes.fr	Courriel :	natacha.chereau@chu-nantes.fr

1.3. S'agit-il d'un renouvellement ? Oui Non

1.4. Si oui, date de mise en oeuvre du programme (aaaa) :

1.5. L'éthique, la confidentialité, la déontologie :

Avez-vous mis en place des mesures respectant ces domaines ?
Oui Non

1.6. Quelle(s) pathologie(s) est (sont) concernée(s) par ce programme ?

Accident vasculaire cérébral
Addictions
Allergies
Anticoagulants (AVK)
Apnée du sommeil
Asthme
Athérosclérose
(infarctus, angine de poitrine)
BPCO
Cardiopathie congénitale
Démence vasculaire
Dermatite atopique
Diabète type 1
Diabète type 2
Diabète (pieds)
Diabète gestationnel
Dialyse rénale
Douleur chronique
Drépanocytose
Epilepsie
Escarres

Fibromyalgie
Hémophilie
Hépatite chronique (B et/ou C)
Hypertension artérielle
Incontinence urinaire
Insuffisance cardiaque
Insuffisance rénale
Insuffisance respiratoire chronique
Laryngectomisés
Leucémie
Lombalgies
Lupus érythémateux disséminé
Maladies auto-immunes systémiques
Maladie d'Alzheimer
Maladie de Parkinson
Maladies rares
MICI (Maladies Inflammatoires
Chroniques de l'intestin)
Migraine
Mucoviscidose
Myopathie

Obésité/Surcharge pondérale
Oncologie
Ostéoporose
Polyarthrite rhumatoïde
Psoriasis
Psychose maniaco-dépressive
Schizophrénie
Sclérose en plaques
Spondylarthrite ankylosante
Stomies
Transplantation d'organes
Tuberculose active
VIH – SIDA
Autre

Si autre, précisez :

1.7. Pour les programmes dont le coordonnateur est un médecin ou un autre professionnel de santé :

1.7.1. Le programme a-t-il été construit avec une association de patients agréée au titre de l'article L. 1114-1 du code de la santé publique ?
Oui Non

1.7.2. Cette association participera-t-elle au déroulement du programme ?
Oui Non

1.8. Pour les programmes dont le coordonnateur est un membre d'une association de patients agréée au titre de l'article L. 1114-1 du code de la santé publique :

1.8.3. Le programme a-t-il été co-construit avec une équipe médicale ?
Oui Non

1.8.4. Cette équipe médicale participera-t-elle au déroulement du programme ?
Oui Non

1.9. L'équipe comporte-t-elle un ou plusieurs patients intervenants dans la mise en oeuvre du programme ?

Oui Non

Précisez comment :
Cependant sollicitation des jeunes patients concernï¿½s pour la crï¿½ation d'outils ex: crï¿½ation d'une application accident de prï¿½servatif . Projet qui n'a pu aboutir mais qui cependant ï¿½ permis des interactions sur sa crï¿½ation entre soignants et patients (recherche du nom , recherche de la thï¿½matique couleur...)

2. Equipe

Légende :

Formation > [1 = Master] [2 = DU ou autre formation >100h] [3 = Formation professionnelle continue ≥ 40h] [4 = Expérience professionnelle en ETP] [5 = Aucune]
Disponibilité > temps consacré à l'éducation thérapeutique en équivalents temps plein par profession

Autre, précisez la(es) profession(s) :
	Nombre de personnes ayant pour formation :					Total	Disponibilité
	1	2	3	4	5	Total	Disponibilité
Aides-soignant(e)s (AS)
Diététicien(ne)(s) (DIET)
Ergothérapeute(s) (ERG)
Infirmier(e)(s) (IDE)
Kinésithérapeute(s) (KINE)
Médecin(s) (MD)
Patients ou représentant de patients (PAT)
Pharmacien(s) (PHA)
Podologue (POD)
Psychologue(s) (PSY)
Travailleurs sociaux (TS)
Educateur médico-sportif (EDS)
Secrï¿½taire coordinatrice

3. Patients

3.1. Le (ou les) public(s) pris en charge par le programme ?

Enfants
Adolescents
Adultes
Seniors (>65 ans)
Entourage du patient

3.2. Quels sont les principaux modes de recrutement des patients ?

	Très fréquent	Fréquent	Peu fréquent	Jamais
Au décours d'une hospitalisation
Au décours d'un passage aux urgences
Au décours d'une consultation hospitalière
Patients adressés par un (des) réseau(x)
Patients adressés par des professionnels libéraux
Patients adressés par une (des) association(s) de patient
Patients venus d'eux-mêmes (bouche-à-oreille, médias...)
Si autre : précisez
Travail en lien avec Mï¿½decin du monde pour un jeune migrant isolï¿½ et les associations de terrain en lien avec le Dr Reliquet

3.3. Lieu des interventions éducatives

Dans la chambre du patient
Dans un espace dédié à l'ETP dans l'enceinte de la structure / en consultation externe
Au domicile du patient
Itinérant
Autre
Si autre, précisez :
Maison des Adolescents, Mac Donald, ,Centre de planification Simone Veil, lycÃ©e: lieu de scolarisation (lycÃ©e), fabrique crÃ©ative de santÃ©, hors les murs lors d'un weekend ETP organisï¿½ sur Saint Gilles Croix de Vie. sur le lieu d'internat d'une jeune si besoin.

3.4. Nombre de patients pris en charge dans le programme ETP (file active)

en 2009
en 2010
en 2011
en 2012
en 2013

en 2014
en 2015
en 2016
en 2017
en 2018

en 2019
en 2020
en 2021
en 2022
en 2023

4. Objectif(s) pédagogiques du programme

4.1. Compétences d'auto soins

Comprendre, s'expliquer
Comprendre son corps, sa maladie, s'expliquer la physiopathologie, les répercussions socio-familiales, de la maladie, les principes du traitement

Repérer, analyser, mesurer
Repérer des signes d'alerte, des symptômes précoces, analyser une situation à risque, des résultats d'examen.
Mesurer sa glycémie, son débit respiratoire de pointe, etc.

Faire face, décider
Connaître, appliquer la conduite à tenir face à une crise.

Résoudre un problème de thérapeutique quotidienne, de gestion de sa vie et de sa maladie, résoudre un problème de prévention
Ajuster le traitement, adapter les doses. Réaliser un équilibre diététique sur la journée, la semaine.
Prévenir les accidents, les crises. Aménager un environnement, un mode de vie favorables à la santé.

Pratiquer, faire
Pratiquer les techniques, pratiquer les gestes, pratiquer les gestes d'urgence.

Adapter, réajuster
Adapter sa thérapeutique à un autre contexte de vie. Réajuster un traitement ou une diététique.
Intégrer les nouvelles technologies médicales dans la gestion de sa maladie et de son traitement.

4.2. Compétences psychosociales

Informer, éduquer son entourage
Expliquer sa maladie et les contraintes qui en découlent ; former l'entourage aux conduites à tenir en cas d'urgence.

Exprimer ses besoins, solliciter l'aide de son entourage
Exprimer ses valeurs, ses projets, ses connaissances, ses attentes, ses émotions.
Associer son entourage à son traitement, y compris diététique, et à ses soins.
Associer son entourage aux modifications de l'environnement de vie rendues nécessaires par la maladie.

Utiliser les ressources du système de soins - Faire valoir ses droits
Savoir où et quand consulter, qui appeler. Faire valoir ses droits (au travail, à l'école, vis-à-vis des assurances...)
Participer à la vie des associations de patients.

Analyser les informations reçues sur sa maladie et son traitement
Savoir rechercher l'information utile et spécifique.
Confronter différentes sources d'information ; vérifier leur véracité.

Faire valoir ses choix de santé
Justifier ses propres choix et ses priorités dans la conduite du traitement.
Expliquer ses motifs d'adhésion ou de non adhésion au traitement.
Exprimer les limites de son consentement.

Exprimer ses sentiments relatifs à la maladie et mettre en oeuvre des conduites d'ajustement.
Verbaliser des émotions ; se dire ; rapporter des sentiments de vécu de sa maladie.
Exprimer sa fatigue de l'effort quotidien de prendre soin de soi.
Mobiliser ses ressources personnelles, ajuster sa réponse face aux problèmes posés par la maladie.
S'adapter au regard des autres.
Gérer le sentiment d'incertitude vis-à-vis de l'évolution de la maladie et des résultats des actions mises en oeuvre.

Etablir des liens entre sa maladie et son histoire de vie
Donner du sens ; s'expliquer la survenue de la maladie dans son histoire de vie.
Décrire ce que la maladie a fait apprendre sur soi-même et sur la vie.

Formuler un projet, le mettre en oeuvre
Identifier un projet réalisable, conciliant les exigences su traitement.
Rassembler les ressources pour le mettre en oeuvre.
Evoquer des projets d'avenir.

5. Format du programme

5.1. Education initiale	5.2. Education de suivi	5.3. Reprise éducative
Durée de l'éducation : jours ou heures Nombre total de séances : Minimum Maximum	Délai depuis éducation initiale (mois) : < 3 3-6 > 6 Fréquence : mensuelle trimestrielle semestrielle annuelle Nombre total de séances : Minimum Maximum	Délai depuis éducation initiale (mois) : < 3 3-6 > 6 Nombre total de séances : Minimum Maximum
Contexte : Hospitalisation de semaine / de jour Hospitalisation à domicile / prestation à domicile Consultations externes Camp de vacances Consultation d'éducation ambulatoire Séance collective ambulatoire Séjour (soins de suite/réadaptation, retraite, autre)	Contexte : Hospitalisation de jour / ambulatoire Hospitalisation à domicile Education à distance (téléphone, visioconf') Education à distance mail Réseau de santé Séance collective ambulatoire Consultations d'éducation ambulatoire Autre Précisez :	Contexte : Hospitalisation de semaine / de jour Hospitalisation à domicile / prestation à domicile Consultations externes Camp de vacances Consultation d'éducation ambulatoire Séance collective ambulatoire Séjour (soins de suite/réadaptation, retraite, autre)
Type de séance : Individuelles Collectives Nombre de patients par séance : Nombre de séances : Individuelles Collectives Durée moyenne des séances : individuelles : heures collectives : heures Intervenants : Aide-Soignante Diététicienne Ergothérapeute Infirmière Kinésithérapeute Médecin Patient Pharmacien Podologue Psychologue Educateur Médico-Sportif Travailleur Social Autre 1 : Autre 2 :	Type de séance : Individuelles Collectives Nombre de patients par séance : Nombre de séances : Individuelles Collectives Durée moyenne des séances : individuelles : heures collectives : heures Intervenants : Aide-Soignante Diététicienne Ergothérapeute Infirmière Kinésithérapeute Médecin Patient Pharmacien Podologue Psychologue Educateur Médico-Sportif Travailleur Social Autre 1 : Autre 2 :	Type de séance : Individuelles Collectives Nombre de patients par séance : Nombre de séances : Individuelles Collectives Durée moyenne des séances : individuelles : heures collectives : heures Intervenants : Aide-Soignante Diététicienne Ergothérapeute Infirmière Kinésithérapeute Médecin Patient Pharmacien Podologue Psychologue Educateur Médico-Sportif Travailleur Social Autre 1 : Autre 2 :

5.4. Concernant votre démarche éducative, cochez les cases correspondant le mieux à votre pratique

	Systématique pour chaque patient	Pour la plupart des patients	Pour quelques patients	Jamais
Réalisation d'un diagnostic éducatif
Définition d'un programme personnalisé d'ETP avec priorités d'apprentissage
Réalisation de séances d'ETP adaptées en fonction du diagnostic éducatif

5.5. Si les activités d'ETP proposées sont adaptées en fonction du diagnostic éducatif, pouvez vous préciser ce que vous adaptez ?

Les compétences à acquérir
Le type de séances (individuelles ou collectives)
Le contenu des séances
Les outils éducatifs
Le nombre de séances
Les professionnels impliqués
Autre

6. Méthodes pédagogiques

6.1. Précisez les principales méthodes pédagogiques utilisées

Méthodes collectives :	Méthodes de guidance individuelle :	Méthodes d'auto-apprentissage :
exposé interactif étude de cas table ronde métaplan brainstorming technique des mots-clés simulations (carnet simulé, repas simulé) travaux pratiques ateliers (cuisine, lecture d'étiquettes) activités sportives jeu de rôle photo-langage relaxation sorties, visites théâtre audiovisuel (documentaire, témoignage) simulation gestuelle et technique support ludique (jeu, cartes, etc.)	étude de cas simulation conseil téléphonique, aide à la décision travaux pratiques jeu de rôle	CD-Rom brochures fiches techniques vidéo sites internet e-learning rencontre avec des pairs lecture

6.2. Précisez les outils ou supports pédagogiques utilisés :

Outil d'aide au diagnostic éducatif
Outils favorisant l'expression des connaissances et des représentations des patients
(ex : photolangage, cartes illustrées, exposé interactif, …)
Outils permettant d'expliquer / de transmettre des informations (ex : classeur-imagiers, supports illustrés)
Outils d'aide au raisonnement ou d'aide à la décision (ex : Carte de Barrows, Ronde des décisions)
Outils favorisant la créativité du patient
Outils favorisant la motivation du patient
Outils pour apprendre au patient à gérer son stress
Outils d'auto apprentissage (ex : remis patient, aide-mémoire…)
Outils pour animer les séances éducatives (paper board)

6.3. Les outils utilisés sont-ils des productions de l'équipe ?

Oui, tous
Oui, certains
Non, aucun

7. Coordination/Partenariats

7.1. Coordination de l'activité au sein de l'équipe éducative et/ou du parcours de soins

Oui Non

Si oui, sous quelle forme :

		Oui	Non
Au sein de l'équipe	Réunion d'équipe
	Compte-rendu ETP
	Transmission de dossier

Avec les autres acteurs du parcours de soin	Information du médecin traitant sur les compétences acquises par le patient

7.2. Avez-vous établi d'autres partenariats (réseaux, associations...) ?

Oui Non

Si oui, précisez les partenaires :

Précisez comment ils interviennent :

8. Formalisation

8.1. Le programme est-il formalisé dans le projet de votre structure et/ou de votre service ?

Oui Non En cours

8.2. Avez-vous d'autres traces écrites (formalisation) du programme ?

	Oui	Non	En cours
Document présentant le programme (finalités, objectifs, méthodes, évaluation)
Rapport d'activité
Compte-rendu d'éducation thérapeutique
Dossier d'éducation du patient
Documents d'information pour le patient sur le programme
Formulaire de consentement du patient
Planning des séances
Référentiel de compétences à acquérir
Autres documents, précisez
Nadis :logiciel de traitement des donnï¿½es
Millenium: logiciel de soins institutionnel

8.3. Quel mode de recueil utilisez vous pour comptabiliser vos patients ?

	Type	Oui	Non	En cours
Dossier ETP	Papier
Dossier ETP	Informatique
Dossier médical	Papier
Dossier médical	Informatique

9. Evaluation du programme

9.1. Auto-évaluation annuelle Oui Non En cours

Si oui ou en cours, préciser sur quels aspects portait ou portera l'auto-évaluation :
Activité globale (file active, nombre de sessions, de patients par session)
Déroulement du programme (Processus)
Pratiques professionnelles
Structure (adéquation des ressources matérielles et/ou humaines)
Impacts : Atteinte des objectifs énoncés dans le programme
Résultats biocliniques
Résultats psychosociaux
Résultats pédagogiques
Autre. Précisez :

9.2. Auto-évaluation quadriennale Oui Non En cours

10. Participation à des activités de recherche

10.1. Existe-t-il une (ou des) recherche(s) en cours sur ce programme ?
Oui Non

10.2. L'équipe a-t-elle déjà communiqué ou publié sur ce programme ?
Oui Non
Si oui, précisez les références des publications ou des congrès/colloques...

CHU Nantes - Clinique médicale pédiatrique