1. Programme

1.1.Intitulé du programme :
EDUCATION THERAPEUTIQUE EN ONCOLOGIE PEDIATRIQUE


Depuis 2012, une ?quipe pluridisciplinaire coordonne ? l’?chelon r?gional les soins prodigu?s aux Ados et Jeunes Adultes souffrant de cancer. L’?quipe met l’accent sur l’?ducation th?rapeutique et la prise en compte des comp?tences psychosociales li?es ? cette p?riode particuli?re qu’est l’adolescence. 

"On a commenc? ? parler de prise en charge m?dicale sp?cifique des adolescents d?s le d?but des ann?es 2000", nous rappelait le Dr  Nad?ge Corradini, oncologue d?sormais ? Lyon. À Nantes, les soignants avaient soulign? d?s 2009 la n?cessit? d’am?liorer les soins aux adolescents trait?s pour un cancer. L’appel ? projet lanc? par l’INCa en 2011, proposant le financement d’une ?tude pilote sur le sujet, est donc tomb? ? pic. "Cette ?tude est motiv?e par un constat inqui?tant : les publications sur les progr?s en terme de survie chez les malades du cancer font appara?tre une am?lioration pour toutes les tranches d’?ge, sauf celle des 15-25  ans. Pour deux raisons : d’abord, aucun protocole n’a ?t? instaur? pour cette partie de la population ; ensuite, l’environnement psychosocial est particulier chez les jeunes. On se heurte ? des ruptures de soins, des ruptures affectives, ils consultent moins bien, moins rapidement, ne prennent pas leur traitement..."

2?me cause de mortalit? chez les jeunes

En France, 1 500 jeunes de 15 ? 25 ans sont atteints d’un cancer, dont 200 dans la r?gion. C’est dans cette tranche d’?ge que les progr?s th?rapeutiques sont les plus attendus.

Un projet r?gional en partenariat avec Angers:

"L’?chelle de la ville ne suffisait pas, nous avons donc mont?, en partenariat avec le CHU d’Angers et l’Institut de canc?rologie de l’Ouest (ICO), un projet r?gional pionnier pour l’?ducation th?rapeutique et sur la transversalit? des soins sp?cifiques."

L’?quipe Adolescents-Jeunes Adultes (AJA), sp?cialis?e dans la prise en charge des pathologies d’oncologie et d’h?matologie p?diatrique et adulte, est structur?e en un groupe de travail r?gional. A Nantes, l’attention est port?e plus particuli?rement sur l’?ducation th?rapeutique. Apr?s ?valuation, peuvent ?tre propos?es des s?ances individuelles ou collectives d’?ducation th?rapeutique, la participation ? des groupes de paroles, des ateliers d’expression, un accompagnement p?dagogique, une orientation scolaire ou professionnelle plus adapt?e...


« Ensemble on va plus loin… »
R?guli?rement, l’?quipe utilise la visioconf?rence pour ses r?unions de concertation pluridisciplinaires. Nous ?voquons ensemble les projets qu’il nous semble important de faire ?voluer pour le bien des jeunes. Ces projets peuvent aborder autant la souffrance li?e aux traitements que l’apr?s cancer,  la pr?servation de la fertilit?. Nous r?fl?chissons ainsi ? des  pr?sentations communes et axes de recherches.
L’ARC (assistante de recherche clinique) apporte son soutien en inventoriant les patients concern?s, tous ?tablissements confondus, pour les signaler ? l’?quipe AJA qui propose alors son aide : "Nous ne remplaçons pas les soignants mais faisons le lien entre eux."

L’?quipe r?gionale fonctionne, forte de son exp?rience. Au d?part, financ? par l’INCa pour deux ans, le soutien de l’ARS permet d?sormais aux projets de voir le jour, chaque jour d’avantage, s’adaptant ? l’?volution de notre soci?t? et aux besoins des jeunes.

Une ?quipe pluridisciplinaire

 L’?quipe r?unit, entre les trois structures partenaires, cinq oncologues, une infirmi?re de coordination, une infirmi?re d’?ducation th?rapeutique, une conseill?re d’orientation, un psychologue et une ARC.  L’?quipe nantaise : (Dr Morgane Cleirec, Dr Nicolas Blin,Natacha Ch?reau, Sophie Chauvet), quant ? elle avance aux cot?s des jeunes et pour eux. Cette ?coute permet la cr?ation de liens entre jeunes et professionnels. Les « AJAs » peuvent ainsi se questionner, les questionner, et aller de l’avant ? leur rythme.

1.2.Le(s) responsable(s) ou coordonnateur(s) des activités d’ETP :
Nom : CHEREAU Nom :
Prénom : Natacha Prénom :
Fonction : infirmière puéricultrice en éducation thérapeutique dans le service d'oncologie pédiatrique du CHU de Nantes Fonction :
Téléphone : 0240083632 Téléphone :
Courriel : natacha.chereau@chu-nantes.fr Courriel :

1.3. S'agit-il d'un renouvellement ?

1.4. Si oui, date de mise en oeuvre du programme (aaaa) :


1.5. L'éthique, la confidentialité, la déontologie :

Avez-vous mis en place des mesures respectant ces domaines ?

1.6. Quelle(s) pathologie(s) est (sont) concernée(s) par ce programme ?




















































Si autre, précisez :

1.7. Pour les programmes dont le coordonnateur est un médecin ou un autre professionnel de santé :

1.7.1. Le programme a-t-il été construit avec une association de patients agréée au titre de l'article L. 1114-1 du code de la santé publique ?


1.7.2. Cette association participera-t-elle au déroulement du programme ?

1.8. Pour les programmes dont le coordonnateur est un membre d'une association de patients agréée au titre de l'article L. 1114-1 du code de la santé publique :
1.8.3. Le programme a-t-il été co-construit avec une équipe médicale ?

 
1.8.4. Cette équipe médicale participera-t-elle au déroulement du programme ?

1.9. L'équipe comporte-t-elle un ou plusieurs patients intervenants dans la mise en oeuvre du programme ?

 
Précisez comment :
partenariat avec des associations de patients pour mettre en Å“uvre des projets et répondre aux besoins des jeunes
2. Equipe
Légende :

Formation > [1 = Master] [2 = DU ou autre formation >100h] [3 = Formation professionnelle continue ≥ 40h] [4 = Expérience professionnelle en ETP] [5 = Aucune]
Disponibilité > temps consacré à l'éducation thérapeutique en équivalents temps plein par profession

Nombre de personnes ayant pour formation : Total Disponibilité
1 2 3 4 5
Aides-soignant(e)s (AS)
Diététicien(ne)(s) (DIET)
Ergothérapeute(s) (ERG)
Infirmier(e)(s) (IDE)
Kinésithérapeute(s) (KINE)
Médecin(s) (MD)
Patients ou représentant de patients (PAT)
Pharmacien(s) (PHA)
Podologue (POD)
Psychologue(s) (PSY)
Travailleurs sociaux (TS)
Educateur médico-sportif (EDS)
Autre, précisez la(es) profession(s) :
assistante de recherche clinique
Conseillère d'orientation
3. Patients
3.1. Le (ou les) public(s) pris en charge par le programme ?






3.2. Quels sont les principaux modes de recrutement des patients ?
Très fréquent Fréquent Peu fréquent Jamais
Au décours d'une hospitalisation
Au décours d'un passage aux urgences
Au décours d'une consultation hospitalière
Patients adressés par un (des) réseau(x)
Patients adressés par des professionnels libéraux
Patients adressés par une (des) association(s) de patient
Patients venus d'eux-mêmes (bouche-à-oreille, médias...)
Si autre : précisez        

3.3. Lieu des interventions éducatives





Si autre, précisez :
salle de classe à l'hôpital , Hors murs : laboratoire de l'INSERM, restaurant... Depuis le Covid en visioconférence

3.4. Nombre de patients pris en charge dans le programme ETP (file active)
en 2009
en 2010
en 2011
en 2012
en 2013
en 2014
en 2015
en 2016
en 2017
en 2018
en 2019
en 2020
en 2021
en 2022
en 2023
4. Objectif(s) pédagogiques du programme
4.1. Compétences d'auto soins










4.2. Compétences psychosociales














5. Format du programme
5.1. Education initiale 5.2. Education de suivi 5.3. Reprise éducative

Durée de l'éducation :
jours ou heures

Nombre total de séances :
Minimum Maximum
Délai depuis éducation initiale (mois) :
< 3 3-6 > 6

Fréquence :
mensuelle trimestrielle semestrielle annuelle

Nombre total de séances :
Minimum Maximum
 


Délai depuis éducation initiale (mois) :
< 3 3-6 > 6

Nombre total de séances :
Minimum Maximum
Contexte :







 
Contexte :








Précisez :
 
Contexte :
Type de séance :


Nombre de patients par séance :

Nombre de séances :



Durée moyenne des séances :  
heures
heures

Intervenants :













 Type de séance :


Nombre de patients par séance :

Nombre de séances :



Durée moyenne des séances :  
heures
heures

Intervenants :













 Type de séance :


Nombre de patients par séance :

Nombre de séances :



Durée moyenne des séances :  
heures
heures

Intervenants :


5.4. Concernant votre démarche éducative, cochez les cases correspondant le mieux à votre pratique
Systématique pour chaque patient Pour la plupart des patients Pour quelques patients Jamais
Réalisation d'un diagnostic éducatif
Définition d'un programme personnalisé d'ETP avec priorités d'apprentissage
Réalisation de séances d'ETP adaptées en fonction du diagnostic éducatif

5.5. Si les activités d'ETP proposées sont adaptées en fonction du diagnostic éducatif, pouvez vous préciser ce que vous adaptez ?







6. Méthodes pédagogiques
6.1. Précisez les principales méthodes pédagogiques utilisées
Méthodes collectives : Méthodes de guidance individuelle  : Méthodes d'auto-apprentissage :





























6.2. Précisez les outils ou supports pédagogiques utilisés :









6.3. Les outils utilisés sont-ils des productions de l'équipe ?
7. Coordination/Partenariats
7.1. Coordination de l'activité au sein de l'équipe éducative et/ou du parcours de soins


Si oui, sous quelle forme :
    Oui Non
Au sein de l'équipe Réunion d'équipe
Compte-rendu ETP
Transmission de dossier
Avec les autres acteurs
du parcours de soin		 Information du médecin traitant sur les compétences acquises par le patient
7.2. Avez-vous établi d'autres partenariats (réseaux, associations...) ?


Si oui, précisez les partenaires :


Précisez comment ils interviennent :

 
8. Formalisation
8.1. Le programme est-il formalisé dans le projet de votre structure et/ou de votre service ?
8.2. Avez-vous d'autres traces écrites (formalisation) du programme ?
  Oui Non En cours
Document présentant le programme (finalités, objectifs, méthodes, évaluation)
Rapport d'activité
Compte-rendu d'éducation thérapeutique
Dossier d'éducation du patient
Documents d'information pour le patient sur le programme
Formulaire de consentement du patient
Planning des séances
Référentiel de compétences à acquérir
Autres documents, précisez
visibilité institutionnelle
plaquette, cartes de visite et flyers , signalétique dans le service
8.3. Quel mode de recueil utilisez vous pour comptabiliser vos patients ?
  Type Oui Non En cours
Dossier ETP Papier
Informatique
Dossier médical Papier
Informatique
9. Evaluation du programme
9.1. Auto-évaluation annuelle
Si oui ou en cours, préciser sur quels aspects portait ou portera l'auto-évaluation :








Précisez :

9.2. Auto-évaluation quadriennale
Si oui ou en cours, préciser sur quels aspects portait ou portera l'auto-évaluation :








Précisez :
10. Participation à des activités de recherche
10.1. Existe-t-il une (ou des) recherche(s) en cours sur ce programme ?


10.2. L'équipe a-t-elle déjà communiqué ou publié sur ce programme ?

Si oui, précisez les références des publications ou des congrès/colloques...
Evaluation
Evaluation 2020  Evaluation 2018  Evaluation 2017