1. Programme

1.1.Intitulé du programme :
EDUCATION VIH ENFANTS


.

Tous les projets sont pens?s et port?s par une petite ?quipe pluridisciplinaire motiv?e (1 m?decin, 1 infirmi?re pu?ricultrice, 1 secr?taire, 2 travailleurs sociaux, 1 psychologue), tr?s impliqu?e dans le bien-?tre global des enfants suivis.

L'infection par le VIH reste une maladie stigmatisante. On observe fr?quemment une perte de l'estime de soi, un manque de confiance et une d?valorisation chez les enfants et adolescents qui grandissent avec cette maladie, au sein de familles concern?es ou dans des institutions.

L’image de soi est difficile ? construire et ? accepter dans la maladie mais ?galement du fait d’origines diverses (Afrique, la R?union, Madagascar, le Maghreb..) dans une soci?t? acceptant mal la diff?rence. Le rapport ? son corps, ? son ?tre en devenir qu’ont ? assumer les jeunes qu’ils soient n?s ici - ou ailleurs - est un des ?l?ments garants d’une insertion sociale, scolaire (?tudiante) et professionnelle future.

Le secret auquel la plupart d’entre eux sont confront?s depuis la naissance constitue un obstacle ? l’int?gration sociale. Le VIH est devenu une pathologie chronique et qui peut, lorsqu’elle est comprise, accept?e et correctement g?r?e au quotidien, ne pas ?tre un frein ? l’?panouissement des jeunes. C’est un des objectifs principaux du programme d’?ducation th?rapeutique mis en place au CHU de Nantes depuis 1998.

L’objectif du programme d’?ducation th?rapeutique est de permettre ? ces jeunes de reprendre confiance en eux, de favoriser leur ?panouissement physique et psychique, leur permettant une meilleure int?gration sociale et l'?closion d'un projet personnel et professionnel.

Des ateliers de partage d’exp?riences, d’apprentissage de connaissances sur leur pathologie mais aussi sur le bien « vivre ensemble »sont indispensables et organis?s tr?s r?guli?rement. 

 

 

 

 

1.2.Le(s) responsable(s) ou coordonnateur(s) des activités d’ETP :
Nom : RELIQUET Nom : CHEREAU
Prénom : V�ronique Prénom : Natacha
Fonction : M�decin, Praticien Hospitalier dans le service p�diatrique du CHU de Nantes Fonction : infirmi�re puericultrice
Téléphone : 0240083314 Téléphone : 0240083632
Courriel : veronique.reliquet@chu-nantes.fr Courriel : natacha.chereau@chu-nantes.fr

1.3. S'agit-il d'un renouvellement ?

1.4. Si oui, date de mise en oeuvre du programme (aaaa) :


1.5. L'éthique, la confidentialité, la déontologie :

Avez-vous mis en place des mesures respectant ces domaines ?

1.6. Quelle(s) pathologie(s) est (sont) concernée(s) par ce programme ?




















































Si autre, précisez :

1.7. Pour les programmes dont le coordonnateur est un médecin ou un autre professionnel de santé :

1.7.1. Le programme a-t-il été construit avec une association de patients agréée au titre de l'article L. 1114-1 du code de la santé publique ?


1.7.2. Cette association participera-t-elle au déroulement du programme ?

1.8. Pour les programmes dont le coordonnateur est un membre d'une association de patients agréée au titre de l'article L. 1114-1 du code de la santé publique :
1.8.3. Le programme a-t-il été co-construit avec une équipe médicale ?

 
1.8.4. Cette équipe médicale participera-t-elle au déroulement du programme ?

1.9. L'équipe comporte-t-elle un ou plusieurs patients intervenants dans la mise en oeuvre du programme ?

 
Précisez comment :
Cependant sollicitation des jeunes patients concern�s pour la cr�ation d'outils ex: cr�ation d'une application accident de pr�servatif . Projet qui n'a pu aboutir mais qui cependant � permis des interactions sur sa cr�ation entre soignants et patients (recherche du nom , recherche de la th�matique couleur...)
2. Equipe
Légende :

Formation > [1 = Master] [2 = DU ou autre formation >100h] [3 = Formation professionnelle continue ≥ 40h] [4 = Expérience professionnelle en ETP] [5 = Aucune]
Disponibilité > temps consacré à l'éducation thérapeutique en équivalents temps plein par profession

Nombre de personnes ayant pour formation : Total Disponibilité
1 2 3 4 5
Aides-soignant(e)s (AS)
Diététicien(ne)(s) (DIET)
Ergothérapeute(s) (ERG)
Infirmier(e)(s) (IDE)
Kinésithérapeute(s) (KINE)
Médecin(s) (MD)
Patients ou représentant de patients (PAT)
Pharmacien(s) (PHA)
Podologue (POD)
Psychologue(s) (PSY)
Travailleurs sociaux (TS)
Educateur médico-sportif (EDS)
Autre, précisez la(es) profession(s) :
Secr�taire coordinatrice
3. Patients
3.1. Le (ou les) public(s) pris en charge par le programme ?






3.2. Quels sont les principaux modes de recrutement des patients ?
Très fréquent Fréquent Peu fréquent Jamais
Au décours d'une hospitalisation
Au décours d'un passage aux urgences
Au décours d'une consultation hospitalière
Patients adressés par un (des) réseau(x)
Patients adressés par des professionnels libéraux
Patients adressés par une (des) association(s) de patient
Patients venus d'eux-mêmes (bouche-à-oreille, médias...)
Si autre : précisez        

3.3. Lieu des interventions éducatives





Si autre, précisez :
Maison des Adolescents, Mac Donald, ,Centre de planification Simone Veil, lycée: lieu de scolarisation (lycée), fabrique créative de santé, hors les murs lors d'un weekend ETP organis� sur Saint Gilles Croix de Vie. sur le lieu d'internat d'une jeune si besoin.

3.4. Nombre de patients pris en charge dans le programme ETP (file active)
en 2009
en 2010
en 2011
en 2012
en 2013
en 2014
en 2015
en 2016
en 2017
en 2018
en 2019
en 2020
en 2021
en 2022
en 2023
4. Objectif(s) pédagogiques du programme
4.1. Compétences d'auto soins










4.2. Compétences psychosociales














5. Format du programme
5.1. Education initiale 5.2. Education de suivi 5.3. Reprise éducative

Durée de l'éducation :
jours ou heures

Nombre total de séances :
Minimum Maximum
Délai depuis éducation initiale (mois) :
< 3 3-6 > 6

Fréquence :
mensuelle trimestrielle semestrielle annuelle

Nombre total de séances :
Minimum Maximum
 


Délai depuis éducation initiale (mois) :
< 3 3-6 > 6

Nombre total de séances :
Minimum Maximum
Contexte :







 
Contexte :








Précisez :
 
Contexte :
Type de séance :


Nombre de patients par séance :

Nombre de séances :



Durée moyenne des séances :  
heures
heures

Intervenants :













 Type de séance :


Nombre de patients par séance :

Nombre de séances :



Durée moyenne des séances :  
heures
heures

Intervenants :













 Type de séance :


Nombre de patients par séance :

Nombre de séances :



Durée moyenne des séances :  
heures
heures

Intervenants :


5.4. Concernant votre démarche éducative, cochez les cases correspondant le mieux à votre pratique
Systématique pour chaque patient Pour la plupart des patients Pour quelques patients Jamais
Réalisation d'un diagnostic éducatif
Définition d'un programme personnalisé d'ETP avec priorités d'apprentissage
Réalisation de séances d'ETP adaptées en fonction du diagnostic éducatif

5.5. Si les activités d'ETP proposées sont adaptées en fonction du diagnostic éducatif, pouvez vous préciser ce que vous adaptez ?







6. Méthodes pédagogiques
6.1. Précisez les principales méthodes pédagogiques utilisées
Méthodes collectives : Méthodes de guidance individuelle  : Méthodes d'auto-apprentissage :





























6.2. Précisez les outils ou supports pédagogiques utilisés :









6.3. Les outils utilisés sont-ils des productions de l'équipe ?
7. Coordination/Partenariats
7.1. Coordination de l'activité au sein de l'équipe éducative et/ou du parcours de soins


Si oui, sous quelle forme :
    Oui Non
Au sein de l'équipe Réunion d'équipe
Compte-rendu ETP
Transmission de dossier
Avec les autres acteurs
du parcours de soin		 Information du médecin traitant sur les compétences acquises par le patient
7.2. Avez-vous établi d'autres partenariats (réseaux, associations...) ?


Si oui, précisez les partenaires :


Précisez comment ils interviennent :

 
8. Formalisation
8.1. Le programme est-il formalisé dans le projet de votre structure et/ou de votre service ?
8.2. Avez-vous d'autres traces écrites (formalisation) du programme ?
  Oui Non En cours
Document présentant le programme (finalités, objectifs, méthodes, évaluation)
Rapport d'activité
Compte-rendu d'éducation thérapeutique
Dossier d'éducation du patient
Documents d'information pour le patient sur le programme
Formulaire de consentement du patient
Planning des séances
Référentiel de compétences à acquérir
Autres documents, précisez
Nadis :logiciel de traitement des donn�es
Millenium: logiciel de soins institutionnel
8.3. Quel mode de recueil utilisez vous pour comptabiliser vos patients ?
  Type Oui Non En cours
Dossier ETP Papier
Informatique
Dossier médical Papier
Informatique
9. Evaluation du programme
9.1. Auto-évaluation annuelle
Si oui ou en cours, préciser sur quels aspects portait ou portera l'auto-évaluation :








Précisez :

9.2. Auto-évaluation quadriennale
Si oui ou en cours, préciser sur quels aspects portait ou portera l'auto-évaluation :








Précisez :
10. Participation à des activités de recherche
10.1. Existe-t-il une (ou des) recherche(s) en cours sur ce programme ?


10.2. L'équipe a-t-elle déjà communiqué ou publié sur ce programme ?

Si oui, précisez les références des publications ou des congrès/colloques...
Evaluation
Evaluation 2021  Evaluation 2020  Evaluation 2018  Evaluation 2017